Direct na zijn geboorte blijkt dat Sven lijdt aan een zeer zeldzaam syndroom: het syndroom van Adams Oliver. Sven heeft aan de bovenkant van zijn hoofd geen schedel en geen huid.
Op stel en sprong wordt Sven van Roermond naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht overgebracht.
Afwijking
Na een redelijk ongecompliceerde zwangerschap bevalt Jolanda Simons in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond van haar zoontje Sven.
De roze wolk blijft uit, want meteen na de geboorte krijgen Jolanda en haar man Joël te horen dat hun zoontje Sven een ernstige afwijking heeft.
Voor de behandeling wordt Sven direct naar het Academisch Medisch Centrum in Maastricht gebracht.
Behandeling
Daar aangekomen blijken de overlevingskansen van Sven te worden geschat op slechts 4%.
Jolanda en Joël krijgen een kamer in het Ronald McDonald Huis. Ze verwachten hier niet lang te blijven. Op dat moment verblijft een groepje ouders al maandenlang in het Huis. Door het delen van lief en leed wordt de band tussen deze ouders steeds sterker.
“Nieuwkomers Jolanda en Joël leven met de dag en hebben genoeg aan elkaar. Bovendien dragen zij ook nog de zorg voor hun oudste zoon Bjorn. Maar dagen worden weken en weken worden maanden.
Waarop niemand durfde te hopen, gebeurt toch. Stukje bij beetje gaat het steeds beter met Sven, zijn schedeltje en de huid groeit langzaam dicht.
Joël blijkt ondertussen een onmisbare kracht in het Ronald McDonald Huis. Zo weet hij als geen ander hoe het koffiezetapparaat gereinigd moet worden.
Voor het slapen gaan checkt hij of alle ramen en deuren dicht zijn. En hij vervangt het oude strijkijzer voor een gloednieuwe strijkplank en strijkbout.
Voor broer Bjorn is het Ronald McDonald Huis ook een nieuw thuis geworden. Hij geniet volop van de aandacht die hij van de vrijwilligers krijgt.
Nu, anderhalf jaar later, gaat het uitstekend met Sven.
Ondanks de spannende en onzekere start heeft Sven zich kunnen ontwikkelen tot een prachtige dreumes.